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明升m88官网下载:预计我国各类罕见病患者人数约有2000万

时间:2021/7/17 10:09:58   作者:   来源:   阅读:0   评论:0
内容摘要:“月亮宝宝”(白化病)、“蝴蝶宝宝”(遗传性大疱性表皮松解症)、“熊猫宝宝”(高谢氏病)……在这些可爱的名字背后,有一个沉重的名字——罕见疾病。罕见病又称“孤儿病”,是一种发病率极低、流行率极低的疾病。由于中国人口基数大,罕见病并不罕见,估计中国约有2000万患者患有各种罕见病。...
“月亮宝宝”(白化病)、“蝴蝶宝宝”(遗传性大疱性表皮松解症)、“熊猫宝宝”(高谢氏病)……在这些可爱的名字背后,有一个沉重的名字——罕见疾病。

罕见病又称“孤儿病”,是一种发病率极低、流行率极低的疾病。由于中国人口基数大,罕见病并不罕见,估计中国约有2000万患者患有各种罕见病。这个数字的背后,不仅意味着每个人的生命都面临着生存危机,也意味着每个家庭都面临着灾难性的医疗费用。

据统计,目前几乎没有什么罕见病是可以治愈的,已知的罕见病只有5%-10%可以用药物治疗。在这方面,从政府到社会,很多力量伸出了援助之手,试图解决罕见病患者在疾病诊疗、药品可及性、支付保障等方面的问题。长期以来罕见病患者面临的“三难”得到极大改善。

此外,特别要注意这样一个事实,由于罕见疾病的特点,不仅许多病人患有疾病,但也遭受身体残疾,不同于一般人的外表和语言,且容易受到歧视在教育、就业、婚姻等方面,导致自卑、自闭症等消极倾向,难以融入社会。当罕见疾病患者出现在家庭中时,患者及其家属往往难以接受事实,容易产生焦虑、恐惧、绝望甚至自杀的念头。

面对这一困难局面,一方面政府和社会各界积极干预,帮助罕见病患者及其家属;另一方面,一些罕见疾病患者和他们的家庭不仅对疾病顽强拼搏和勇敢地“抓住命运的咽喉”,但是也采取了积极的行动,发起建立病人组织去帮助更多的人遭受同样的疾病,和由“互助交响乐”。

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